西安交大二附院回复4天医疗费55万元

一、令人揪心的故事背景

一名年仅一岁的女童因四肢无力、运动落后而入院治疗。经过基因检测的确认，她被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种在婴幼儿中致死率、致残率极高的罕见遗传病。对于这位女童来说，时间紧迫，必须立即进行干预治疗。

二、天价医疗费用的争议

网络上流传着一份住院四天的总费用清单，高达55.36万元的费用引起了公众的广泛关注。其中，西药费用占据了超过99%，仅有570.25元可以通过医保进行报销。这一事件引发了公众对于罕见病治疗的费用问题的热议。

三、医院的回应与解释

医院针对此事做出了详细的回应。医院强调治疗方案的合理性，表示所使用的药物是全球SMA特效药“诺西那生钠”，该药物需要通过腰椎穿刺鞘内注射的方式使用，并且需要按照疗程持续使用。关于费用构成，医院解释称药品定价是由物价部门核准的，医院并未加价。其他费用如床位费、检查费、护理费等合计仅占总费用的约0.6%。医院强调治疗的必要性，指出如果不及时用药，患儿可能会面临呼吸衰竭、全身功能退化等风险，甚至可能危及生命。

四、家属的态度与反应

家属明确表示对治疗全程知情，并签署了用药同意书。患儿的母亲谴责了网传单据被断章取义传播的行为，称这种行为已经严重影响了家庭的正常生活。

五、争议焦点与困境

这一事件引发了关于医保覆盖和罕见病用药困境的讨论。由于诺西那生钠当时并未纳入医保范围，患儿需要自费承担绝大部分费用。这也反映出罕见病治疗中高药价与医保有限覆盖的矛盾。事件也引发了公众对于特殊群体医疗保障的讨论。如何为罕见病患者提供有效的治疗和支持成为了一个亟待解决的问题。这也需要我们全社会共同关注和努力解决这一困境。

六、官方立场与回应

针对此次事件，西安交大二附院通过公众号发布科普文章来回应公众关切。文章指出治疗符合规范且必要，并呼吁公众理性看待罕见病救治的复杂性。同时也在积极考虑将更多罕见病药物纳入医保范围以减轻患者负担并推动相关政策的制定与完善来保障罕见病患者的权益。