系统性红斑狼疮并非"不死癌症" 这些

北京大学人民医院风湿免疫科副主任、主任医师苏茵

关于系统性红斑狼疮的治疗,其实正确认识这个病是非常重要的。要和患者做好沟通,让他充分认识这个疾病并不是一个不可治的,也不是“不死的癌症”,要树立战胜疾病的信心,配合医生去治疗。

除了药物治疗,我们会让患者做一些生活习惯的调整,比如说避免阳光的直射,还有一些使病情加重的食物就要避免。第二个是功能锻炼。如果病情在好转的过程中,一定要及早地进行一些体力的恢复、工作的恢复的锻炼,这样才能建立这种信心,战胜疾病的信心。

系统性红斑狼疮主要还是依靠药物治疗,药物治疗里有几大类。一类是对症的,比如说有一些关节炎症状的病人,可能会吃非甾体抗炎药,其实就是我们老百姓说的止疼药。这类药物不止有止疼作用,还有抗炎的作用。

第二类就是比较普遍的,几乎90%以上的红斑狼疮都要用的就是糖皮质激素。“这个药会使我变胖变丑,所以我不用”,许多患者对激素都非常排斥,但糖皮质激素是我们目前治疗红斑狼疮国际上公认的基石类药物。它控制红斑狼疮的作用非常好,它的疗效是非常神奇的。

,我们还常用的一大类药叫免疫抑制剂,这是帮助激素减量和停药的关键。目前近20多年的发展,又出现了一种抗疟药,是从奎宁中提取的药,成为治疗红斑狼疮的基础用药。只要没有禁忌,都可以用这个药帮助提高激素和免疫抑制剂的疗效,降低它的副作用,使病情能够早日缓解。

其实,并不是所有的病人都需要用激素。我们在给每一个患者制定治疗方案的时候,要评估一下病情。评估病情的目的就是分清轻度、中度还是重度的或者是危及生命的患者。

对于轻度的病人,比如说单单只有皮疹,或者单单只有关节炎,或者这个病人只是出现了白细胞的降低,别的都还好,这样的病人,我们就不会给他去选择激素治疗。我们可能会给他选择对症治疗或抗疟药。

在病情十分严重的情况下,我们是必须得使用这些激素的。我们也请患者不要再纠结,要尽早使用。

使用激素这类药,是希望它在短期内把病情控制住,然后慢慢减量和停用。到底病人能不能停用,我们要有几个方法判断。观察对药物的反应好不好。如果有的病人对激素特别依赖,减下来就有病情复发的可能,这时候一定要加用免疫抑制剂,维持病情平稳。

免疫抑制剂能不能停用,现在的观念是,如果有内脏损伤的这些病人,至少要用三年以上。在这三年应用过程中,可能将免疫抑制剂减到最小或者最低的剂量。能不能停用,现在的意见还不一致。病人可以把它当成一个糖尿病和高血压去考量,以最低的有效剂量保持病情的稳定。

如果不遵医嘱,擅自停药,会直接导致病情复发,病情复发会比第一次来的凶险,治疗的难度也会加大。不仅用药量会比你第一次治疗的大,还有可能原来是有效的治疗药物,再用的时候不一定是有效的。

年轻女孩子使用激素的副作用之一是出现“满月脸”,表现为向心性肥胖,身体很胖,四肢肌肉很瘦。在治疗过程中,如何权衡使用激素的利弊呢?

,使用的时间要对,一般激素在早晨七点半左右去应用,这时间和正常生理分泌激素的节律是一样的。

第二,因为用了激素以后代谢是增加的,病人总感觉饿,会使餐后血糖升高,但不建议病人一顿饭吃很多主食,要分次小量的去吃,建议分餐,监测血糖。

激素还有主要的副作用就是血压增高和骨质疏松,这时候一定要监测,控制好血压,监测血压,定期检查骨密度,补充钙剂和维生素D。

,避免不良反应最重要的一点就是要及时减量和停用激素,不要应用中到大量激素长期应用控制病情,要加用免疫抑制剂。

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专家简介

苏茵,主任医师,北京大学人民医院风湿免疫科副主任;博士研究生导师。现任中华医学会风湿病分会委员兼副秘书长,中华医学会风湿病分会中青年委员会副主任委员,中国医师协会风湿免疫科医师分会委员,中华医学会北京分会风湿病专业委员会中青年委员,北京医学会中西医结合学会风湿免疫病分会委员。

擅长对系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、类风湿关节炎、干燥综合征以及血管炎等疑难疾病的临床和发病机理有深入研究。

出诊时间周二、周三上午特需门诊

受访专家北京大学人民医院风湿免疫科副主任、主任医师苏茵

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